« Je m’appelle Elodie*, j’ai 24 ans et je fais des études en psychologie. Je souffre de plusieurs troubles : le trouble de la personnalité borderline (TPB)**, le trouble de l’attention (TDA)***, le trouble du spectre autistique**** et j’ai le syndrome de tachycardie orthostatique posturale*****. Je suis déçue par les structures de l’Université, elles ne sont pas du tout inclusives. Nous ne savons pas à quoi nous avons le droit ni où trouver les informations. »
*Nom d’emprunt
Comment tes troublent se manifestent-t-il ?
« Je suis socialement en décalage avec les autres, c’est-à-dire que j’ai des difficultés à comprendre et à imiter certaines interactions sociales comme une personne neurotypique et je suis sur-stimulée ou sous-stimulée dû au trouble du spectre autistique. Certains bruits de la vie quotidienne peuvent me déranger profondément, ça va au-delà de l’énervement. Par exemple les bruits du clavier en cours peuvent me sur-stimuler donc j’aurais du mal à rester attentive. J’ai aussi un trouble d’attention donc j’ai de la peine à rester attentive et je suis désorganisée. Je rencontre des difficultés à me concentrer sur les choses qui me plaisent moins et j’ai du mal à commencer certaines tâches comme par exemple des corvées. Je peux être « paralysée » face au nombre de choses que je dois faire dans la journée et finir par ne rien commencer. Mes émotions sont discontinues, c’est-à-dire que le matin je peux être très contente mais en fin de matinée je vais pleurer sans vraiment de raison apparente, par exemple quelqu’un·e qui ne souffre pas d’un trouble de personnalité borderline ne pleurait pas pour. J’ai récemment appris que je souffre du syndrome de tachycardie orthostatique posturale. Je crains de faire des malaises mais maintenant je connais les signes donc j’essaie de m’assoir ou de m’allonger si je sens que le malaise arrive. Le point commun de tout ça, c’est la fatigue extrême. »
Comment vis-tu tes études à l’Université avec tes troubles ?
« J’ai vraiment des difficultés à aller en cours en présentiel. Lorsque je suis en cours, j’entends le bruit des claviers, les gens qui reniflent ou qui parlent entre eux et tout ça me sur-stimule et me fatigue énormément. Cette sursimulation me crée aussi de l’anxiété et je n’arrive pas à me concentrer sur autre chose. Pour aller en cours en présentiel, il est nécessaire de faire les trajets aussi et ça me fatigue. Je crains de faire un malaise à l’Université et ça peut sembler un peu bizarre de s’allonger dans les couloirs quand je sens le malaise arriver. C’est stressant de se dire qu’on peut faire un malaise à tout moment mais heureusement ça ne m’est jamais arrivé à l’Université. »
De quels aménagements bénéficies-tu lors des examens/cours ?
« Je n’en bénéficie d’aucuns. Je voulais faire la demande pour avoir du temps supplémentaire lors des examens mais en réalité je suis souvent dans les premières à rendre ma copie. Je me suis renseignée pour faire la demande mais la procédure est longue et compliquée et je n’avais pas l’énergie pour faire les démarches. Je ne connais pas d’autres aménagements proposés par l’Université qui pourraient éventuellement m’aider. On ne sait pas où trouver les informations sur le site, il y a beaucoup d’informations pour les handicaps moteurs mais pas vraiment pour les troubles psychologiques. »
Quels aménagements aimerais-tu avoir à l’Université ?
« J’aimerais surtout avec la possibilité de suivre mes cours à distance ainsi je pourrais choisir quand les regarder et j’éviterais de me déplacer ce qui me fatigue énormément. »
**Définition trouble déficitiaire de l’attention TDA
« Le trouble déficitaire de l’attention (TDA) est un trouble neurodéveloppemental et se caractérise par des difficultés d’attention et il peut s’accompagner d’hyperactivité et d’impulsivité (TDAH). Une personne avec un TDA a de la difficulté à moduler son attention, à la maintenir de manière soutenue, à s’organiser, à terminer une tâche, à résister aux stimulus distracteurs et elle a tendance à égarer ses affaires. Si ce trouble est accompagné d’hyperactivité et d’impulsivité, la personne a du mal à rester en place et prends des décisions irréfléchies. »
Source : https://ampq.org/info-maladie/tdah-trouble-du-deficit-de-lattention-avecsans-hyperactivite/
***Définition du trouble de la personnalité bordeline (TPB)
« Le trouble de la personnalité borderline est caractérisé par une impulsivité majeure et une instabilité marquée des émotions, des relations interpersonnels et de l’image de soi. »
Source : Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV)
****Définition du spectre de l’autisme (TSA)
« Le trouble du spectre autistique est caractérisé par des difficultés dans les interactions sociales et la communication, et des comportements et intérêts à caractère restreint, répétitif et stéréotypé. Il existe différents niveaux de sévérité des traits autistiques, d’où la notion de « spectre ».
Source : Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV)
*****Définition du syndrome de tachycardie orthostatique posturale
« Le syndrome de tachycardie orthostatique posturale est une intolérance orthostatique pour laquelle un changement de la position allongée à une position verticale provoque une augmentation anormalement élevée de la fréquence cardiaque, appelée tachycardie. Les symptômes sont divers : étourdissement, intolérance à l’effort, fatigue et soif excessive. »
Source : Hermosillo, A.G et al. ( 2006). Cerebrovascular blood flow during the near syncopal phase of head-up tilt test: a comparative study in different types of neurally mediated syncope. EP Europace, 8(3), 199-203. Doi.org/10.1093/europace/eul001.