« Je m’appelle Sora*, j’ai 24 ans et je fais des études en lettres. Je souffre de migraines chroniques** depuis mes 13 ans. J’en ai marre que les gens ne prennent pas les migraines au sérieux et pensent que c’est juste un autre mal de tête. »

*Nom d’emprunt

Quel est ton trouble ?

« Je souffre de migraines chroniques. »

Comment ton trouble se manifeste-t-il ?

« Mes migraines peuvent se déclencher à n’importe quel moment mais j’ai certains déclencheurs comme des lumières, des bruits ou des odeurs très fortes mais c’est surtout le stress. Je commence à avoir un point lumineux sur la vision comme si j’avais regardé le soleil et ce point grandi petit à petit jusqu’à ce qu’il occupe tout mon champ de vision. Par conséquent, je ne vois rien excepté ce point lumineux et ça dure environ 20 minutes puis le mal de tête commence. Il dure entre 4h à 8h et durant ce temps je dois rester dans une pièce fermée, sans lumière et sans bruit car je suis hypersensible à ces choses-là lors de la phase douleur. J’ai l’impression que ma tête va exploser donc j’utilise une sorte de « casque » qui fait pression sur ma tête et qui diffuse de la fraîcheur. Il peut aussi m’arriver de vomir et je me sens très affaiblie pendant la migraine et après. Il n’y a pas de guérison possible, la seule solution est de prendre des médicaments qui attaquent les symptômes et soulagent le mal de tête. Il existe des médicaments de prévention, cependant, afin de pouvoir accéder à ces médicaments il est nécessaire d’avoir 15 migraines par mois, c’est-à-dire 1 jour sur 2, c’est énorme. Je suis allée voir un neurologue il y a quelques années qui m’a dit que je n’avais pas assez de migraines pour prendre ce traitement alors que j’avais 4-5 migraines dans le mois qui gâchaient mes journées et me créaient de l’anxiété parce que j’avais peur d’en avoir une autre le lendemain. »

Comment vis-tu tes études à l’Université avec ton trouble ?

« Pendant une année de gymnase, je ne suis pas allée à près de la moitié des cours car j’étais dans une phase où j’avais beaucoup de migraines et d’autres problèmes de santé. Mon médecin m’a demandé de faire une IRM pour s’assurer que ce n’était pas une tumeur au cerveau et tout ça m’a causé beaucoup de stress, qui est un déclencheur de mes migraines. J’ai aussi eu une migraine lors d’un examen de maturité. Quand j’ai vu le point sur ma vision, je suis vite partie de mon examen parce que je savais que j’allais avoir très mal dans quelques minutes et je craignais de vomir devant mes camarades. C’est très embêtant de ne pas pouvoir finir un examen, je n’arrivais même plus à voir si j’écrivais bien sur la ligne. A l’Université il n’est pas nécessaire de justifier ces absences pendant les cours mais pendant les examens j’ai le même problème. Je crains d’avoir une migraine durant mon examen car je sais que je ne pourrai pas le finir et que je risque d’échouer mon année à cause de ça. Le problème c’est que je suis stressée face à l’idée d’avoir une migraine lors de ces moments mais le stress est un déclencheur de migraine chez moi, c’est le serpent qui se mord la queue. »

Y a-t-il des choses que ton trouble t’empêche de faire à l’Université ?

« Il peut m’arriver de rater certains cours ou certains examens car j’ai eu une migraine quelques heures avant ou pendant le cours ou l’examen. »

De quels aménagements bénéficies-tu lors des examens/cours ?

« Je n’en bénéficie d’aucun. »

Quels aménagements aimerais-tu avoir à l’Université ?

« Je souhaiterais avoir les cours en ligne car s’il m’arrive de rater un cours, j’aimerais avoir la possibilité d’avoir les mêmes informations que mes camarades. Afin de rattraper des cours ratés, les enseignant·e·s nous recommandent de demander les notes à un·e camarade de classe mais il est nécessaire d’avoir un réseau sinon tu te retrouves face à un PowerPoint qui parfois n’est pas très exhaustif. J’ai l’impression qu’on nous puni d’être malade alors que les enseignant·e·s devraient plutôt nous aider. J’aimerais également avoir un certificat du médecin comme j’avais au gymnase qui justifiait mes absences lors des cours si nécessaire. J’aimerais avoir un certificat similaire afin de ne pas me présenter à un examen ou de partir pendant et de le refaire plus tard. Le problème c’est qu’avoir une migraine ne se voit pas donc c’est compliqué de mettre cela en place et de prouver que je suis vraiment en train d’en avoir une. »

Quels sont tes sentiments face aux structures actuelles de l’Université ?

« Ce n’est pas compliqué de faire autrement, par exemple d’enregistrer les cours. Ça ne demande pas beaucoup d’effort mais les enseignant·e·s ne le font pas. Je comprends que certains cours soient plus délicats à enregistrer, par exemple un cours à 6 personnes où c’est nul si personne ne vient. Mais par exemple, ils·elles devraient pouvoir l’enregistrer et si une personne a un certificat de maladie qui mentionne que ce n’est pas toujours possible de venir en présentiel, par exemple en cas de migraine, la personne devrait avoir accès à cet enregistrement. »

Est-ce que tu t’es déjà sentie exclue dû à ton trouble ?

« Au début, j’avais peur que mes ami·e·s ne m’invitent plus à sortir parce qu’il m’est arrivé de refuser des sorties parce que j’avais eu une migraine ou de refuser une sortie parce que j’ai peur d’avoir une migraine, par exemple les concerts à cause des fortes lumières. Mais heureusement, ça ne m’a jamais posé problème. »

**Définition de la migraine

« Les migraines se caractérisent par des crises répétées se manifestant essentiellement par de pénibles maux de tête mais des nausées, des vomissements ou une hypersensibilité à la lumière et au bruit peuvent les accompagner. Les migraines sont dues à une excitabilité neuronale anormale, liées à des facteurs génétiques complexes associés à des facteurs environnementaux. Les maux de tête les plus sévères peuvent durer jusqu’à 72 heures. »

Source: https://www.inserm.fr/dossier/migraine/