« Je m’appelle Arthur*, j’ai 23 ans et je fais des études en sciences criminelles. Je souffre d’un trouble déficitaire de l’attention (TDA)** depuis l’enfance. Mais récemment, j’ai eu ma première crise d’épilepsie***. Ça a eu de gros impacts sur ma vie et j’ai fait plusieurs séjours à l’hôpital. J’aimerais que les gens soient plus informé·e·s et qu’il y ait moins de stigmatisation envers les personnes qui souffrent d’épilepsie. »

*Nom d’emprunt

Comment vis-tu tes études à l’Université avec tes troubles ?

« Je prends des médicaments depuis quelques mois pour réduire le nombre crises d’épilepsies mais les effets secondaires sont lourds. Ma concentration est réduite, par conséquent ça me prend beaucoup plus d’énergie pour étudier. Je suis également anxieux à l’idée de faire une crise d’épilepsie devant tout le monde et de ne pas réussir mes études à cause de ça car les structures de l’Université ne sont pas assez souples. »

Y a-t-il des choses que tes troubles t’empêchent de faire à l’Université ?

« Je ne vais pas à certains cours car j’ai peur de faire une crise d’épilepsie devant tout le monde. Je suis terrifié à l’idée de tomber devant les autres étudiant·e·s, de crier, de convulser, de m’uriner dessus ou que personne ne sache réagir pour m’aider donc je minimise mes déplacements. »

De quels aménagements bénéficies-tu lors des examens/cours ?

« J’ai un tiers de temps supplémentaire lors des examens à cause du TDA »

Quels aménagements aimerais-tu avoir à l’Université ?

« J’aimerais avoir la possibilité de refaire un examen lors de la session d’examen si j’ai eu une crise d’épilepsie 2-3 jours avant car j’ai besoin de ces jours pour récupérer. J’ai déjà redoublé car j’ai fait des crises lors des sessions d’examens donc je n’ai jamais pu faire cet examen et l’Université ne m’a pas laissé le faire hors sessions du coup j’ai redoublé. J’aimerai également avoir la possibilité de suivre les cours à distance et que l’Université, par exemple crée des affiches avec les gestes de secours pour porter assistance aux personnes sujettes aux crises d’épilepsies. »

Quels sont tes sentiments face aux structures actuelles de l’Université ?

« Les structures ne sont pas assez souples et sont peu adaptées à ma maladie. Les gens ne savent que rarement comment porter assistance aux personnes qui souffrent de crises d’épilepsies. »

 Est-ce que tu t’es déjà senti exclu dû à tes troubles ?

« J’ai limité ma vie sociale et je ne vais plus à l’Université réviser comme avant. Je limite mes déplacements en cas de fatigue ou de stress qui sont des facteurs déclencheurs des crises. »

**Définition trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyper-activité (TDA(H))

« Le trouble déficitaire de l’attention (TDA) est un trouble neurodéveloppemental et se caractérise par des difficultés d’attention et il peut s’accompagner d’hyperactivité et d’impulsivité (TDAH). Une personne avec un TDA a de la difficulté à moduler son attention, à la maintenir de manière soutenue, à s’organiser, à terminer une tâche, à résister aux stimulus distracteurs et elle a tendance à égarer ses affaires. Si ce trouble est accompagné d’hyperactivité et d’impulsivité, la personne a du mal à rester en place et prends des décisions irréfléchies. »

Source : https://ampq.org/info-maladie/tdah-trouble-du-deficit-de-lattention-avecsans-hyperactivite/

***Définition de l’épilepsie

« L’épilepsie est un trouble neurologique qui engendre des crises épileptiques, c’est-à-dire un état de perte de connaissance, de crise convulsive, d’absence, de confusion aigue. Cependant la fréquence, les symptômes et la durée de la crise varient selon la personne. Le danger de l’épilepsie n’est pas nécessairement la crise en elle-même, mais ses conséquences. En effet, il peut arriver à la personne de perdre connaissance dans l’eau, au volant ou de se frapper la tête lors des convulsions. »

Source : https://www.chuv.ch/fr/neurologie/nlg-home/patients-et-familles/maladies-traitees/epilepsie

Comment aider une personne sur le point de faire une crise d’épilepsie en 5 gestes ?

  • Allongée la personne sur le côté en position latérale de sécurité.
  • Sécuriser l’environnement autour de la personne.
  • Protégez sa tête en la plaçant sur un objet souple (ex.: coussin, vêtement plié) et enlevez-lui ses lunettes si elle en porte et ce qu’elle a dans la bouche (nourriture, chewing-gum).
  • Si la crise dure plus de 3 minutes, si elle se répète, si la personne ne reprend pas conscience ou si elle est blessée, contactez les urgences au : 144 (Suisse) ou 112 (Europe).
  • Si possible rester avec la personne et la rassurer lors de la phase de confusion qui suit la crise.